Hej igen alla!
Två blogginlägg på en vecka inte illa va? Sätter ribban högt gäller att kunna hålla den uppe sedan.
Idag tänkte jag skriva om något som egentligen inte har med assistans och göra men det har med något våra medlemmar och även andra med en funktionsnedsättning utsätts för varje dag-diskriminering.
De som har en funktionsnedsättning utsätts dagligen för olika former av diskriminering och det är så otroligt upprörande. De senaste veckorna har jag stött på lite olika former som jag tänkte dela med er.
Visste ni att har man en funktionsnedsättning så förändras drastiskt( hur mycket vård) vilka insatser du får inom vården? Den som har ALS får till exempel inte respirator i vissa län. Du är per automatik bort räknad för att kunna få en organtransplantation. Inte för att de inte tror att kroppen inte skulle klara en transplantation utan för att de tror att de som inte har en funktionsnedsättning kan nyttja organet bättre. Livsglädje är inte något som tas med i beaktning alls. Så den som är bitter på livet eller inte särskilt lycklig men är i bra fysisk form är en bättre kandidat en den som har en funktionsnedsättning men har livsglädje och kvalitet i livet. Är detta rätt?.
Jag satt med på ett möte med tre läkare och anhöriga till en av våra medlemmar. Där har läkarna över huvudet på vår medlem och anhöriga bestämt att hen inte ska få HLR, respirator eller annan avancerad vård som de uttrycker det. Vi sa att hen har en otrolig livskvalitet och glädje i livet men det är inget som de tar hänsyn till. Personen i fråga är inte döende på något sätt så beslutet är inte grundat på det. Beslutet är tagit av läkare som själva inte vill ha sådan avancerad insats. Bara för att de inte vill ha det ska de bestämma det för vår medlem som absolut inte vill ha det så. Hen vill leva, hen älskar livet, hen vill att sådana beslut ska fattas om hen någon gång blir så sjuk att det inte finns något annat val , inte att det ska finnas ett generellt beslut. Jag tappade totalt förtroendet för svensk sjukvård när jag insåg att de inte brydde sig om att hen vill leva, hen vill kämpa och påpekade att hen haft flera infektioner innan och klarat upp med avancerad sjukvård. Nu tar de den möjligheten istället ska hen vänta på att hjärtat stannar för att kroppen inte klarar av infektionen om hen någon gång skulle bli så sjuk.
Andra former av diskriminering som jag mött de senaste veckorna är ett litet barn där vi försöker få assistans i förskolan för hen får inte sina behov tillgodosedda. Rektorn och kommunen ifråga tycker det är ok att det OFTAST finns någon som hjälper hen och träna att hen OFTAST kan få sin träning att hen OFTAST får vara med och leka. Att det är ok att hen ibland inte sitter bra i sin rullstol. Det är en princip för kommunen de ser inte till barnets bästa utan till sina principer.
Ett annat barn i Hand i Hand ska inte kunna komma upp på ovanvåningen till sin familj, på två år som processen tagit hitintills så har hen inte kunnat umgås med sin familj i vardagsrummet eller kunnat krypa ner i mammas säng och gossa. Kommunen tog bort trappan och satte inte in någon hiss.
En annan av våra medlemmar får inte sitt kök anpassat, arbetsterapeuten säger att hen kan ha bröd och koppar mm på köksbordet så når hon det alltid.
Detta är bara några av de saker som vi också hjälper våra medlemmar med, men det ska vi inte behöva. Det ska inte behöva vara så här. Vi måste kämpa för att samhället ska anpassas efter individen inte individen efter samhället.
Lagarna bakom detta de har jag inte kollat ännu allt detta är baserat på erfarenheter som folk jag träffat har haft personligen och fått sagt till sig från sjukvård och kommuner. Jag låter det vara osagt om vad det står om detta i lagen exakt men lovar att jag ska ta reda på det noga.
Nu så här innan midsommar vill jag berätta en underbar liten historia som jag hoppas fyller er med massor av värme.
I tisdags när vi var i Hässleholm pratade jag med en av våra medlemmar om hens kärlek. Medlemmen ifråga har nersatt autonomi men ändå en stor förmåga att förstå. Leendet och glädjen i hens ansikte när vi prata om hens kärlek. Hens skratt som bubblade hela vägen från magen. Ni vet det där härliga bubbliga skrattet som barn har och ofta personer med en nedsatt autonomi. Man låter inget hejda skrattet man har inga hämningar som vi andra kan ha. Då kommer detta underbara skratt som värmer alla till och med ett fruset hjärta. Jag ler här nu när jag tänker på detta underbara skratt. Jag stoppade det i min mentala skrattburk där jag sparar det och så lyfter jag lite på locket en regnig dag som denna och känner denna värme och glädje igen.
Så skaffa er en mental skrattburk om ni lyckas höra ett sånt här härligt värmande skratt någon gång och plocka fram när du behöver det., jag lovar det hjälper.
Jag önskar er alla en fin midsommar med massor av sol och glädje.
Varma kramar
Sanna